Dia Mundial da Hemofilia
Falta de “linhas orientadoras” gera assimetrias no tratamento em Portugal

O Dia Mundial da Hemofilia assinala-se, hoje, com a tónica de acção “no tratamento para todos”, ou seja, na defesa do acesso de todos os doentes a um tratamento seguro e eficaz”, lema e meta escolhidos, este ano, pela Federação Mundial de Hemofilia. Este objectivo não foi, no entanto, ainda atingido, em Portugal, devido à desigualdade de resposta à doença nas várias regiões do país, revela a Associação Portuguesa dos Hemofílicos (APH). Situação explicada pela inexistência de “linhas orientadoras” para esta doença, explica Lurdes Fonseca, vice-presidente da APH.
Em Portugal, há cerca de 700 hemofílicos notificados, no entanto, este número deverá ser muito superior. Na base do problema está a inexistência de um recenseamento nacional desta doença no nosso país, justifica Maria de Lurdes Fonseca. A responsável alerta mesmo que “pode acontecer que muitos hemofílicos não saibam que têm a doença, nem estejam notificados”.
Segundo afirma, esta lacuna está desajustada da recomendação que o Conselho da Europa fez, em 1980, relativamente ao recenseamento nacional do número de hemofílicos em todos os países europeus. é neste contexto que Lurdes Fonseca solicita ao executivo português que “avance com esta medida”, noticia, hoje, a TSF.
A hemofilia é uma deficiência hereditária na coagulação do sangue, rara, que afecta cerca de 400 mil pessoas no mundo, não tendo sido descoberta até à data qualquer cura. É uma doença quase exclusivamente masculina, que origina hemorragias frequentes, sobretudo a nível articular e muscular.

“Lutar pelos melhores produtos de tratamento e por mais centros de tratamento da hemofilia» é outra das exigências que se ouvem, hoje, Dia Mundial da Hemofilia.
Para assinalar o dia de hoje, a APH vai estar em Lisboa e no Porto a desenvolver campanhas de sensibilização, através de folhetos, boletins e brochuras, para informar toda a “comunidade”.

Daniela Gonçalves